Argentina ignora cuántos niños tienen autismo y las familias estallan: 'nos ocultan la pandemia silenciosa'
La Facultad de Derecho de la UBA se tiñó de azul esta mañana, pero no por una celebración. 148.710 —esa es la única cifra que el Estado argentino acepta como válida para todo un país que ignora cuántos de sus hijos están en el espectro autista. El número es tan escandalosamente bajo que ni siquiera alcanza para cubrir los patios de los jardines de Buenos Aires. Ahí, entre padres desesperados y neurólogos con los puños apretados, comenzó la Semana Azul: una semana entera para gritarle al vacío que el autismo ya es una pandemia y que, sin estadísticas, planificar políticas es navegar con los ojos vendados.
El documento que desnuda al estado
A las 11:30, Jorge Macri cruzó la puerta de la casona de Recoleta. Lo recibieron carteles hechos a mano: «No queremos más luminositos, queremos datos». Minutos después, TEActiva, Respirar Comunidad y una treintena de ONG firmaron la misiva que entregarán en cada despacho oficial: exigen un registro nacional, protocols de diagnóstico únicos y un presupuesto que no dependa de la caridad privada. El texto es breve, duro y sin eufemismos: «La omisión estadística viola derechos humanos».
Christian Plebst, psiquiatra que atiende en el Garrahan, no se anda con rodeos: «Uno de cada 31 chicos que nacen hoy recibirá un diagnóstico de TEA. ¿Alguien imagina un ministerio que no registra quién tiene covid? Pues esto es peor: llevamos dos décadas de crecimiento superior al 400 % y seguimos sin saber dónde están». Mientras habla, una mamá le tiende una foto de su hijo de 8 años: «Él no existe para el INDEC».
El azul que no alcanza para tapar el agujero
El viernes, el Obelisco brilló azul turquesa. Lo mismo hicieron el Cabildo de Córdoba y la catedral de Posadas. Fotos bonitas para Instagram, dicen los padres, mientras la lista de espera para una consulta de autismo en hospitales públicos supera los nueve meses. «Iluminan fachadas pero no hay ni un solo centro de diagnóstico en la provincia de Formosa», resopla Graciela Lucero, que viajó 700 km con su hijo para llegar a la UBA.
La cifra de certificados —ese 148.710— es, en realidad, un boomerang: cuanto más se estrecha el criterio para otorgar el papel, más chicos quedan fuera del sistema y, por tanto, fuera de cualquier política pública. El resultado: aulas sin maestros de apoyo, terapias que se pagan de bolsillo y un mercado negro de especialistas que cobran 150.000 pesos por un informe neuropsicológico.
El Gobierno prometió, hace año y medio, una «estrategia nacional de TEA». El documento sigue en borrador. «Mientras tanto, los chicos se hacen grandes y el Estado sigue mirando para otro lado», resume Lucero. Su hijo, Toto, se ríe con cada flash de las cámaras. Tiene 12 años y todavía no sabe leer, pero entiende perfectamente la indiferencia.
La Semana Azul terminará el 5 de abril. El azul del Obelisco se apagará. Las ONG volverán a sus casillas. Y la próxima vez que alguien pregunte cuántos argentinos tienen autismo, la respuesta oficial seguirá siendo un silencio que suena a 148.710 mentiras.